Seit dem 1. Februar 2010 gilt das neue Gendiagnostikgesetz (GenDG). Es regelt genetische Untersuchungen beim Menschen sowie die Verwendung von genetischen Proben und Daten. Ziel des Gesetzes ist es, die mit der Untersuchung menschlicher genetischer Eigenschaft verbundenen möglichen Gefahren und genetische Diskriminierung zu verhindern und gleichzeitig die Chancen des Einsatzes genetischer Untersuchungen für den Einzelnen zu wahren.
Das Gendiagnostikgesetz sieht unter anderem vor:
- das Grundprinzip der informationellen Selbstbestimmung (Recht auf Kenntnis der eigenen Befunde, aber auch Recht auf „Nichtwissen“ der eigenen Befunde)
- Aufklärung über Art, Umfang, Bedeutung und Tragweite der genetischen Diagnostik, dies werde ich in einem persönlichen Beratungsgespräch gerne tun
- eine humangenetische Beratung vor einer prädiktiven (vorausschauenden) genetischen Diagnostik, die z.B. im Rahmen einer Fruchtwasseruntersuchung eingeleitet wird
- eine schriftliche Einwilligung in eine genetische Beratung und in eine genetische Diagnostik
- dass Sie festlegen, wie lange eine Probe (z.B. Blut, Fruchtwasser) und erhobene Befunde aufbewahrt werden sollen
- dass Sie jederzeit ein Widerrufsrecht für die getroffenen Entscheidungen haben
Selbstverständlich informiere ich Sie im Rahmen der genetischen Beratung ausführlich über die verschiedenen Punkte des Gendiagnostikgesetzes und beantworte gerne Ihre Fragen hierzu.